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1、 關(guān)于貧困殘疾兒童搶救性康復工作實施情況總結(jié)報告 王嘉琳（1） 已順利完成兩期康復項目訓練任務 中殘聯(lián)貧困搶救性康復項目自2009年9月1日正式啟動至2011年8月31止，赤峰星之路自閉癥兒童康復中心已進行兩期的康復服務。在這兩年的時間里，來自赤峰市市區(qū)以及12個旗縣的患兒累計達42人次，在中心里接受正規(guī)化訓練。截止2011年8月31日前，已有6名兒童融入正常幼兒園和學校，接受常規(guī)的義務教育。（二）重視技術(shù)培訓，努力提高教師專業(yè)素質(zhì)。一是重視專業(yè)師資隊伍的建設，今年外派2名教師參加日本美谷福祉協(xié)會在秦皇島舉辦的“自閉癥康復師”的資質(zhì)培訓學習，主修語言和生活自理訓練，進一步完善了骨干知識專業(yè)配置

2、。并為參加培訓的教師安排專題講座四次，把學到的專業(yè)知識傳授給其他教師，起到了傳幫接帶的作用。在兩年的服務期，中心外聘國內(nèi)從事自閉癥康復研究專家郭延慶教授和自閉癥教育干預專家張慶長老師來機構(gòu)為家長和老師講座，通過與專家的學習，對推動我市自閉癥兒童特教康復工作起到了非常積極的促進作用，康復質(zhì)量得以提高。二是注重與同行間的學習交流，今年在自治區(qū)殘聯(lián)和市殘聯(lián)的領(lǐng)導的支持關(guān)懷下，中心加盟北京星星雨和青島以琳的康復技術(shù)支援網(wǎng)絡，定期組織家長和教師接受康復支援網(wǎng)絡提供的康復技術(shù)指導服務，分享行業(yè)間的成功經(jīng)驗。截止今年年底中心組織安排外派教師（累計4名）參加行業(yè)內(nèi)的學術(shù)交流。不僅在教學方面得到國內(nèi)一流康復教育

3、專家的指導，也為機構(gòu)的發(fā)展和患兒的家庭節(jié)省了大筆的培訓經(jīng)費開支。 三是重視機構(gòu)管理的正規(guī)化發(fā)展，今年中心負責人還參加了“星星雨心盟組織”的NGO管理的培訓，雖然短期培訓卻收獲頗豐，短短一周的培訓，不僅開闊了眼界，學到了新的管理知識和機構(gòu)運營觀念。為機構(gòu)的良性正規(guī)化發(fā)展奠定基礎(chǔ)。 四是高度重視家長培訓；中心利用周六時間共組織40場家長培訓，參加人數(shù)累計達到800多人次。培訓內(nèi)容從對疾病的了解認識、訓練方法介紹、家訓技術(shù)指導、到行為問題的分析與管理。培訓的內(nèi)容涉及的范圍廣泛，家長反映不僅實用，而且及時。 通過不同層次全方位的業(yè)務培訓，既重點培訓了管理骨干，又全方位培訓了康復專業(yè)人員，普遍提高了特教

4、老師們的專業(yè)技能和專業(yè)素養(yǎng)。使我市自閉癥兒童康復的技術(shù)隊伍已經(jīng)具有一定的技術(shù)支撐和可持續(xù)發(fā)展能力，較好地擔起了自閉癥兒童的康復任務。（三）積極組織各項有益活動。一是積極開展家長互助支援活動，為自閉癥兒童家長的交流搭建平臺。中心還通過網(wǎng)絡建立家長互助聯(lián)盟，并著手成立家長協(xié)會。定期舉辦家長聯(lián)誼活動，中心于今年與赤峰心理咨詢師協(xié)會合作成功舉辦了一次為家長“心理問題疏導”的公益活動，得到家長的好評。 二是積極創(chuàng)造條件讓自閉癥兒童參與社會活動，讓他們?nèi)谌肷鐣蚕砦镔|(zhì)和精神文化成果。中心在“六.一節(jié)”和“自閉癥日”“助殘日”前后組織自閉癥兒童和家長、部分健全兒童參加的大型親子活動2次，“自閉癥兒童美工作品

5、展”1次.“自閉癥美工作品義賣活動”1次，自閉癥家長積極參與，自閉癥兒童興高采烈，孩子們努力的表演和稚嫩的作品感染了到場的每一位健全人。媒體積極關(guān)注進行深度宣傳報道，收到了較好的社會效果。幾次活動參與的自閉癥兒童達到40余人次，家長近60余人次，各界愛心人士多達100余人次。三是積極開展送溫暖活動。今年春節(jié)，和助殘日前后，市紅會和市婦聯(lián)分別慰問了康復中心和部分貧困自閉癥兒童，紅會為機構(gòu)送來慰問金兩萬元，松山區(qū)婦聯(lián)送來慰問品價值1000余元，社會愛心企業(yè)家還給他們送來了適合學習用品和玩教具，價值5000元。四是積極為自閉癥康復工作吸納社會資源的支持，在殘聯(lián)領(lǐng)導的支持下，機構(gòu)參與今年申請“壹基金”

6、救助的競選工作，并取得初步成果，從全國二百多家機構(gòu)中脫穎而出，取得入圍資格，等待下一步的審核。 五是發(fā)動各媒體對自閉癥兒童給與極大關(guān)注，多次進行了廣泛有深度的報道，提高了市民的知曉率。據(jù)不完全統(tǒng)計，全市各媒體共刊（播）發(fā)自閉癥兒童康復消息、報道10余件次。不僅普及了自閉癥知識，確保做到早發(fā)現(xiàn)早治療，使更多的患兒早日走上良性發(fā)展的軌道六是志愿者隊伍不斷壯大，積極支持和協(xié)助了康復中心的康復工作，目前在機構(gòu)備案的我市自閉癥兒童康復志愿人員已達20余人，他們中有學生、記者、醫(yī)生、護士、教師、個體勞動者和企業(yè)員工。 （四）強化基礎(chǔ)訓練，整合資源，注重全面的整體訓練，不斷提高康復質(zhì)量。一是中心通過行業(yè)間的

7、學習交流，取長補短，不斷地吸納新的教學理念，積極地引入不同的療愈方法，對患兒進行干預。結(jié)合國內(nèi)外諸多訓練模式，努力鉆研，整合出適合本地患兒發(fā)展的康復方法。除了傳統(tǒng)的ABA行為干預、感覺統(tǒng)合等方法、又先后投入經(jīng)費三萬元學習并增設了社交訓練（RDI）、妙事多音樂治療、結(jié)構(gòu)化（TEACCH）等訓練方法。二是嚴格訓練操作規(guī)程，注重個體量體裁衣式康復訓練與寓教于樂的小型集體快樂式康復相結(jié)合，強化了特教康復、心理康復、語言康復等綜合訓練方式。 （五）進一步加強項目管理工作 一是加強項目資金的使用管理，認真執(zhí)行財務制度，根據(jù)實際情況調(diào)整了2010年和2011年的預算，使資金運行更加有效；二是建立完善的檔案系

8、統(tǒng)，為每個患兒建立全套的個案系統(tǒng)，定期為患兒進行能力發(fā)展評估，科學的制定適合其發(fā)展的IEP。（六）工作中還存在不少問題和困難（一）經(jīng)費不足嚴重制約著中心的發(fā)展，目前在機構(gòu)接受康復訓練的34名患兒百分之八十來自周邊十二個旗縣，在這三分之二中又有過半的孩子來自農(nóng)村，家庭收入主要靠幾畝田地支撐，沒有其他經(jīng)濟來源。而孩子的病情讓本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和經(jīng)濟負擔過重且能力、知識、休閑的匱乏而導致巨大的精神壓力。由于訓練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。不得不承認，這些家長壓力實在太大，任務確實太重。（三）機構(gòu)發(fā)展步履艱難（1）開設機構(gòu)所需康復費用高，投

9、入成本大。自閉癥屬于兒童廣泛性發(fā)展障礙，一旦確診，就要對其進行教育訓練、行為矯正、感覺統(tǒng)合訓練等。自閉癥兒童的康復訓練的復雜性要求康復教育機構(gòu)要有充足的訓練場地，配備特殊的訓練器材、設備以及教、玩具等等，所有這些需要投入很大的成本。自閉癥兒童的教學形式多為個別訓練，所需配備教師跟孩子的比例為1:1.5或2，教師的工資加上一個機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)需要耗費大量的資金，經(jīng)費的制約，也影響著機構(gòu)的發(fā)展。（2）專業(yè)技術(shù)人員嚴重匱乏。在我市，相對與聾兒、弱智兒、腦癱兒等其他殘疾兒童康復教育來說，自閉癥的康復訓練起步較晚，研究和從事這項工作的人員嚴重匱乏。首先是醫(yī)療衛(wèi)生部門，多數(shù)衛(wèi)生從業(yè)人員對自閉癥不太了解，甚至

10、很多兒科專家也知之少，所以自閉癥兒童得不到早期的診斷，導致多數(shù)孤獨癥兒童得不到早期干預，影響后期康復效果。其次是自閉癥兒童康復人員嚴重匱乏。特殊教育人才缺乏是一個有目共睹的事實，自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，患兒需要綜合的多方位的康復訓練，因此康復人員必須掌握科學、規(guī)范、有效的特殊的訓練方法。沒有相對專業(yè)的從教人員，機構(gòu)還要自己培養(yǎng)師資力量。而特教的工作極其辛苦，自閉癥的教學工作更是困難阻礙重重，很多老師不堪忍受其苦，紛紛跳槽轉(zhuǎn)行，即便高薪也很少有老師愿意從事這項艱苦的工作。（3）師資培訓費用過高，機構(gòu)負擔過重。自閉癥兒童的教育訓練是一個新生事物，這方面的人才缺乏更為突出。高級的研究人員和基礎(chǔ)的

11、專業(yè)教師的匱乏，嚴重影響了自閉癥兒童康復工作的發(fā)展。為了長遠的發(fā)展，機構(gòu)每年外派教師到其他地方培訓,自閉癥教學初，中級培訓費高達每人15000元。（還不算食宿費）辦特殊教育要對孩子有愛心,不能對他們不負責任。所以高昂的培訓費又成了機構(gòu)必須承擔的支出。（4） 收費偏低 民辦殘疾人機構(gòu)收入絕大部分來自業(yè)務收費,而其服務對象殘疾人和殘疾人家庭,絕大部分收入水平比較低。受此制約民辦殘疾人機構(gòu)面臨著極大的生存壓力。長此以往必然導致服務質(zhì)量降低,甚至會有消亡的可能,最終受到損害的還是那些迫切需要康復服務的廣大殘疾人。 無論是患兒家長，還是機構(gòu)的老師我們真誠的希望社會能投入更多的關(guān)注和資助,每多一份資助都可能讓自閉癥孩子們的學費負擔少一點,我們的教育條件改善一些,孩子們康復幾率也就會大一些！5