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1、 關(guān)于貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)工作實(shí)施情況總結(jié)報(bào)告 王嘉琳（1） 已順利完成兩期康復(fù)項(xiàng)目訓(xùn)練任務(wù) 中殘聯(lián)貧困搶救性康復(fù)項(xiàng)目自2009年9月1日正式啟動(dòng)至2011年8月31止，赤峰星之路自閉癥兒童康復(fù)中心已進(jìn)行兩期的康復(fù)服務(wù)。在這兩年的時(shí)間里，來自赤峰市市區(qū)以及12個(gè)旗縣的患兒累計(jì)達(dá)42人次，在中心里接受正規(guī)化訓(xùn)練。截止2011年8月31日前，已有6名兒童融入正常幼兒園和學(xué)校，接受常規(guī)的義務(wù)教育。（二）重視技術(shù)培訓(xùn)，努力提高教師專業(yè)素質(zhì)。一是重視專業(yè)師資隊(duì)伍的建設(shè)，今年外派2名教師參加日本美谷福祉協(xié)會(huì)在秦皇島舉辦的“自閉癥康復(fù)師”的資質(zhì)培訓(xùn)學(xué)習(xí)，主修語言和生活自理訓(xùn)練，進(jìn)一步完善了骨干知識(shí)專業(yè)配置

2、。并為參加培訓(xùn)的教師安排專題講座四次，把學(xué)到的專業(yè)知識(shí)傳授給其他教師，起到了傳幫接帶的作用。在兩年的服務(wù)期，中心外聘國(guó)內(nèi)從事自閉癥康復(fù)研究專家郭延慶教授和自閉癥教育干預(yù)專家張慶長(zhǎng)老師來機(jī)構(gòu)為家長(zhǎng)和老師講座，通過與專家的學(xué)習(xí)，對(duì)推動(dòng)我市自閉癥兒童特教康復(fù)工作起到了非常積極的促進(jìn)作用，康復(fù)質(zhì)量得以提高。二是注重與同行間的學(xué)習(xí)交流，今年在自治區(qū)殘聯(lián)和市殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)的支持關(guān)懷下，中心加盟北京星星雨和青島以琳的康復(fù)技術(shù)支援網(wǎng)絡(luò)，定期組織家長(zhǎng)和教師接受康復(fù)支援網(wǎng)絡(luò)提供的康復(fù)技術(shù)指導(dǎo)服務(wù)，分享行業(yè)間的成功經(jīng)驗(yàn)。截止今年年底中心組織安排外派教師（累計(jì)4名）參加行業(yè)內(nèi)的學(xué)術(shù)交流。不僅在教學(xué)方面得到國(guó)內(nèi)一流康復(fù)教育

3、專家的指導(dǎo)，也為機(jī)構(gòu)的發(fā)展和患兒的家庭節(jié)省了大筆的培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)開支。 三是重視機(jī)構(gòu)管理的正規(guī)化發(fā)展，今年中心負(fù)責(zé)人還參加了“星星雨心盟組織”的NGO管理的培訓(xùn)，雖然短期培訓(xùn)卻收獲頗豐，短短一周的培訓(xùn)，不僅開闊了眼界，學(xué)到了新的管理知識(shí)和機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)觀念。為機(jī)構(gòu)的良性正規(guī)化發(fā)展奠定基礎(chǔ)。 四是高度重視家長(zhǎng)培訓(xùn)；中心利用周六時(shí)間共組織40場(chǎng)家長(zhǎng)培訓(xùn)，參加人數(shù)累計(jì)達(dá)到800多人次。培訓(xùn)內(nèi)容從對(duì)疾病的了解認(rèn)識(shí)、訓(xùn)練方法介紹、家訓(xùn)技術(shù)指導(dǎo)、到行為問題的分析與管理。培訓(xùn)的內(nèi)容涉及的范圍廣泛，家長(zhǎng)反映不僅實(shí)用，而且及時(shí)。 通過不同層次全方位的業(yè)務(wù)培訓(xùn)，既重點(diǎn)培訓(xùn)了管理骨干，又全方位培訓(xùn)了康復(fù)專業(yè)人員，普遍提高了特教

4、老師們的專業(yè)技能和專業(yè)素養(yǎng)。使我市自閉癥兒童康復(fù)的技術(shù)隊(duì)伍已經(jīng)具有一定的技術(shù)支撐和可持續(xù)發(fā)展能力，較好地?fù)?dān)起了自閉癥兒童的康復(fù)任務(wù)。（三）積極組織各項(xiàng)有益活動(dòng)。一是積極開展家長(zhǎng)互助支援活動(dòng)，為自閉癥兒童家長(zhǎng)的交流搭建平臺(tái)。中心還通過網(wǎng)絡(luò)建立家長(zhǎng)互助聯(lián)盟，并著手成立家長(zhǎng)協(xié)會(huì)。定期舉辦家長(zhǎng)聯(lián)誼活動(dòng)，中心于今年與赤峰心理咨詢師協(xié)會(huì)合作成功舉辦了一次為家長(zhǎng)“心理問題疏導(dǎo)”的公益活動(dòng)，得到家長(zhǎng)的好評(píng)。 二是積極創(chuàng)造條件讓自閉癥兒童參與社會(huì)活動(dòng)，讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)共享物質(zhì)和精神文化成果。中心在“六.一節(jié)”和“自閉癥日”“助殘日”前后組織自閉癥兒童和家長(zhǎng)、部分健全兒童參加的大型親子活動(dòng)2次，“自閉癥兒童美工作品

5、展”1次.“自閉癥美工作品義賣活動(dòng)”1次，自閉癥家長(zhǎng)積極參與，自閉癥兒童興高采烈，孩子們努力的表演和稚嫩的作品感染了到場(chǎng)的每一位健全人。媒體積極關(guān)注進(jìn)行深度宣傳報(bào)道，收到了較好的社會(huì)效果。幾次活動(dòng)參與的自閉癥兒童達(dá)到40余人次，家長(zhǎng)近60余人次，各界愛心人士多達(dá)100余人次。三是積極開展送溫暖活動(dòng)。今年春節(jié)，和助殘日前后，市紅會(huì)和市婦聯(lián)分別慰問了康復(fù)中心和部分貧困自閉癥兒童，紅會(huì)為機(jī)構(gòu)送來慰問金兩萬元，松山區(qū)婦聯(lián)送來慰問品價(jià)值1000余元，社會(huì)愛心企業(yè)家還給他們送來了適合學(xué)習(xí)用品和玩教具，價(jià)值5000元。四是積極為自閉癥康復(fù)工作吸納社會(huì)資源的支持，在殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的支持下，機(jī)構(gòu)參與今年申請(qǐng)“壹基金”

6、救助的競(jìng)選工作，并取得初步成果，從全國(guó)二百多家機(jī)構(gòu)中脫穎而出，取得入圍資格，等待下一步的審核。 五是發(fā)動(dòng)各媒體對(duì)自閉癥兒童給與極大關(guān)注，多次進(jìn)行了廣泛有深度的報(bào)道，提高了市民的知曉率。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全市各媒體共刊（播）發(fā)自閉癥兒童康復(fù)消息、報(bào)道10余件次。不僅普及了自閉癥知識(shí)，確保做到早發(fā)現(xiàn)早治療，使更多的患兒早日走上良性發(fā)展的軌道六是志愿者隊(duì)伍不斷壯大，積極支持和協(xié)助了康復(fù)中心的康復(fù)工作，目前在機(jī)構(gòu)備案的我市自閉癥兒童康復(fù)志愿人員已達(dá)20余人，他們中有學(xué)生、記者、醫(yī)生、護(hù)士、教師、個(gè)體勞動(dòng)者和企業(yè)員工。 （四）強(qiáng)化基礎(chǔ)訓(xùn)練，整合資源，注重全面的整體訓(xùn)練，不斷提高康復(fù)質(zhì)量。一是中心通過行業(yè)間的

7、學(xué)習(xí)交流，取長(zhǎng)補(bǔ)短，不斷地吸納新的教學(xué)理念，積極地引入不同的療愈方法，對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)。結(jié)合國(guó)內(nèi)外諸多訓(xùn)練模式，努力鉆研，整合出適合本地患兒發(fā)展的康復(fù)方法。除了傳統(tǒng)的ABA行為干預(yù)、感覺統(tǒng)合等方法、又先后投入經(jīng)費(fèi)三萬元學(xué)習(xí)并增設(shè)了社交訓(xùn)練（RDI）、妙事多音樂治療、結(jié)構(gòu)化（TEACCH）等訓(xùn)練方法。二是嚴(yán)格訓(xùn)練操作規(guī)程，注重個(gè)體量體裁衣式康復(fù)訓(xùn)練與寓教于樂的小型集體快樂式康復(fù)相結(jié)合，強(qiáng)化了特教康復(fù)、心理康復(fù)、語言康復(fù)等綜合訓(xùn)練方式。 （五）進(jìn)一步加強(qiáng)項(xiàng)目管理工作 一是加強(qiáng)項(xiàng)目資金的使用管理，認(rèn)真執(zhí)行財(cái)務(wù)制度，根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整了2010年和2011年的預(yù)算，使資金運(yùn)行更加有效；二是建立完善的檔案系

8、統(tǒng)，為每個(gè)患兒建立全套的個(gè)案系統(tǒng)，定期為患兒進(jìn)行能力發(fā)展評(píng)估，科學(xué)的制定適合其發(fā)展的IEP。（六）工作中還存在不少問題和困難（一）經(jīng)費(fèi)不足嚴(yán)重制約著中心的發(fā)展，目前在機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的34名患兒百分之八十來自周邊十二個(gè)旗縣，在這三分之二中又有過半的孩子來自農(nóng)村，家庭收入主要靠幾畝田地支撐，沒有其他經(jīng)濟(jì)來源。而孩子的病情讓本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重且能力、知識(shí)、休閑的匱乏而導(dǎo)致巨大的精神壓力。由于訓(xùn)練成本的高昂或者由于家長(zhǎng)沒時(shí)間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長(zhǎng)期的幫助。不得不承認(rèn)，這些家長(zhǎng)壓力實(shí)在太大，任務(wù)確實(shí)太重。（三）機(jī)構(gòu)發(fā)展步履艱難（1）開設(shè)機(jī)構(gòu)所需康復(fù)費(fèi)用高，投

9、入成本大。自閉癥屬于兒童廣泛性發(fā)展障礙，一旦確診，就要對(duì)其進(jìn)行教育訓(xùn)練、行為矯正、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練的復(fù)雜性要求康復(fù)教育機(jī)構(gòu)要有充足的訓(xùn)練場(chǎng)地，配備特殊的訓(xùn)練器材、設(shè)備以及教、玩具等等，所有這些需要投入很大的成本。自閉癥兒童的教學(xué)形式多為個(gè)別訓(xùn)練，所需配備教師跟孩子的比例為1:1.5或2，教師的工資加上一個(gè)機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)需要耗費(fèi)大量的資金，經(jīng)費(fèi)的制約，也影響著機(jī)構(gòu)的發(fā)展。（2）專業(yè)技術(shù)人員嚴(yán)重匱乏。在我市，相對(duì)與聾兒、弱智兒、腦癱兒等其他殘疾兒童康復(fù)教育來說，自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練起步較晚，研究和從事這項(xiàng)工作的人員嚴(yán)重匱乏。首先是醫(yī)療衛(wèi)生部門，多數(shù)衛(wèi)生從業(yè)人員對(duì)自閉癥不太了解，甚至

10、很多兒科專家也知之少，所以自閉癥兒童得不到早期的診斷，導(dǎo)致多數(shù)孤獨(dú)癥兒童得不到早期干預(yù)，影響后期康復(fù)效果。其次是自閉癥兒童康復(fù)人員嚴(yán)重匱乏。特殊教育人才缺乏是一個(gè)有目共睹的事實(shí)，自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，患兒需要綜合的多方位的康復(fù)訓(xùn)練，因此康復(fù)人員必須掌握科學(xué)、規(guī)范、有效的特殊的訓(xùn)練方法。沒有相對(duì)專業(yè)的從教人員，機(jī)構(gòu)還要自己培養(yǎng)師資力量。而特教的工作極其辛苦，自閉癥的教學(xué)工作更是困難阻礙重重，很多老師不堪忍受其苦，紛紛跳槽轉(zhuǎn)行，即便高薪也很少有老師愿意從事這項(xiàng)艱苦的工作。（3）師資培訓(xùn)費(fèi)用過高，機(jī)構(gòu)負(fù)擔(dān)過重。自閉癥兒童的教育訓(xùn)練是一個(gè)新生事物，這方面的人才缺乏更為突出。高級(jí)的研究人員和基礎(chǔ)的

11、專業(yè)教師的匱乏，嚴(yán)重影響了自閉癥兒童康復(fù)工作的發(fā)展。為了長(zhǎng)遠(yuǎn)的發(fā)展，機(jī)構(gòu)每年外派教師到其他地方培訓(xùn),自閉癥教學(xué)初，中級(jí)培訓(xùn)費(fèi)高達(dá)每人15000元。（還不算食宿費(fèi)）辦特殊教育要對(duì)孩子有愛心,不能對(duì)他們不負(fù)責(zé)任。所以高昂的培訓(xùn)費(fèi)又成了機(jī)構(gòu)必須承擔(dān)的支出。（4） 收費(fèi)偏低 民辦殘疾人機(jī)構(gòu)收入絕大部分來自業(yè)務(wù)收費(fèi),而其服務(wù)對(duì)象殘疾人和殘疾人家庭,絕大部分收入水平比較低。受此制約民辦殘疾人機(jī)構(gòu)面臨著極大的生存壓力。長(zhǎng)此以往必然導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量降低,甚至?xí)邢龅目赡?最終受到損害的還是那些迫切需要康復(fù)服務(wù)的廣大殘疾人。 無論是患兒家長(zhǎng)，還是機(jī)構(gòu)的老師我們真誠(chéng)的希望社會(huì)能投入更多的關(guān)注和資助,每多一份資助都可能讓自閉癥孩子們的學(xué)費(fèi)負(fù)擔(dān)少一點(diǎn),我們的教育條件改善一些,孩子們康復(fù)幾率也就會(huì)大一些！5