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. 骨髓移植護理 　　潔凈室準備：　　應具備過濾除菌層流通風(生物凈化)裝置，為骨髓移植患者提供潔凈無菌的休養(yǎng)室，還應配有潔凈病房的各附屬室，如更衣室、風淋緩沖室、衛(wèi)生、治療、辦公室等。 　　消毒隔離常規(guī)：　　1．潔凈室消毒隔離　　(1)患者入室前用消毒液擦洗室內墻壁、地面及物體表面。　　(2)室內用甲醛素蒸或氧化消毒兩次，空氣培養(yǎng)合格后才能啟動層流通風裝置，接受移植患者?！　?3)嚴格執(zhí)行潔凈室清潔、消毒制度，保持無菌環(huán)境，各室應備有專用抹布，每日擦洗所有室內用具及物品一次，用消毒液拖地板兩次。定期作空氣培養(yǎng)?！　?4)嚴格執(zhí)行工作人員入室制度，入室前雙手浸泡消毒，更換衣褲、鞋帽，戴口罩、手套，經風淋入室。控制無菌室的入室人數(shù)。　　(5)物品消毒與傳遞：凡帶入無菌室所有物品均需消毒滅菌處理，并經無菌傳遞方式人室，被服類需經高壓滅菌，每日更換?！　?．患者入室前各種檢查及消毒隔離　　(1)檢查患者各系統(tǒng)有無感染病灶、傳染源及各重要臟器功能正常與否，無異常時可入室治療。　　(2)入室前3d開始口服腸道抗生素，食用無菌飲食?！　?3)同時做好口腔、鼻咽、會陰的消毒，選用漱口液漱口，早晚及飯后各1次，用1：2000氯己定液洗手，便后沖洗會陰等。　　(4)患者體表清潔處理：剪短指(趾)甲，剃除全身毛發(fā)，入室沐浴后用1：2000氯己定液浸泡擦浴20min，特別注意皮膚皺格處、腋窩、會陰等部位，穿戴無菌衣褲、帽、襪，嚴格按規(guī)定入室?！　?5)幫助患者和家屬了解骨髓移植的方法和作用，認識無菌隔離的重要性及可能出現(xiàn)的問題，熟悉無菌環(huán)境和內外聯(lián)系的方法。　　3．患者入室后消毒隔離　　(1)五官護理：先做眼、耳、鼻護理，再做口腔護理，每日5次，常用1：2000氯己定棉球擦洗，根據病情選用漱口液，有潰瘍時增加漱口次數(shù)。　　(2)皮膚護理：用1：2皿0氯已定液洗手，洗臉，全身擦澡每日1次，注意保暖?！　?3)會陰及肛門護理：便后用1：2000氯己定液洗手，沖洗會陰，并用氯己定軟膏涂抹肛周，每日用1：2000氯己定液或1：50見高錳酸鉀溶液坐浴?！　?4)一切治療嚴格執(zhí)行無菌操作，尤其要做好靜脈導管護理。　　(5)提供無菌飲食，采用雙蒸法。水果必須經消毒后用無菌刀削皮方可食用。 　　預處理護理：　　預處理指骨髓移植前給患者作大劑量化療，以殺滅腫瘤細胞，抑制免疫，有利于造血于細胞植入?！　?．嚴格執(zhí)行消毒隔離，包括放療室、擔架、車子以及運送過程中的保護措施?！　?．執(zhí)行化療、放療護理常規(guī)，加強整體護理?！　?．嚴密觀察病情變化，注意藥物不良反應，如消化道反應、有無出血癥狀等，及時記錄?！　?．鼓勵患者多飲水，增加尿量，促進毒物排泄?！　?．加強無菌護理。 　　移植術中護理：　　1．做好骨髓采集的配合給予供髓者心理護理，鼓勵其愛心奉獻精神，解除緊張疑慮。骨髓采集可安排在手術室中進行，嚴格執(zhí)行無菌操作，骨髓液需加肝素并經過濾，置于標準血袋中。供髓后需臥床休息數(shù)周，應用適量抗生素及止血藥，加強營養(yǎng)，促進恢復?！　?．輸注骨髓的護理骨髓液由靜脈直接輸注，先緩慢滴注20min后若無反應可調速到每分鐘40～60滴，同時按醫(yī)囑輸注適量魚精蛋白以中和肝素。輸注中嚴密觀察有無發(fā)熱。過敏反應，每小時測脈搏、呼吸、血壓。 　　移植術后護理：　　1．嚴密觀察病情變化注意有無發(fā)熱、感染、出血或移植物抗宿主病的癥狀。　　2．觀察尿量、尿色、尿pH，大便次數(shù)、量、顏色性質，并協(xié)助送驗、作培養(yǎng)等?！　?．營養(yǎng)護理給予高蛋白、高熱量、高維生素飲食，調節(jié)目昧，鼓勵多進食、多飲水，保持大便通暢。必要時提供腸道外高營養(yǎng)?！　?．嚴格執(zhí)行無菌操作及無菌護理?！　?．嚴格執(zhí)行潔凈室規(guī)則，保持無菌環(huán)境?！　?．做好成分輸血護理?！　?．正確詳細記錄出入量及各種護理記錄。　　8．幫助患者與家屬之間溝通和聯(lián)系，可隔窗探視、傳遞書信、使用可視電話等，使患者得到關心，消除孤獨感，增強治病信心及增加生活情趣。 　　健康指導：　　1．指導患者遵醫(yī)囑應用免疫抑制劑，預防移植物抗宿主病?！　?．指導移植后康復期護理及預防復發(fā)的措施?！　?．指導患者自我觀察方法，定期復診。 移植過程 （一）進入移植中心 您在移植中心住院時間的長短取決于移植類型及您的身體狀況。如您進行異體移植，大約需要住院1.5月，而自體移植時間相對較短，約一個月。 （二）移植步驟 1.常規(guī)檢查：通過移植前必要的體檢和一些實驗室檢查對您的全身狀況進行評估，以確保后續(xù)移植的安全，并為將來的評估提供參照。檢查項目包括眼睛（沙眼等）、口腔（齲齒等，須修補或拔除）、耳鼻喉科檢查，普外科（痔瘡、肛裂等），心臟、肺功能的檢查，及骨穿、腰穿、胸部X線等。通過這些檢查可以發(fā)現(xiàn)一些需要在移植前解決的潛在問題。 2.簽署同意書：同意書是一種法律文書，它確保醫(yī)生必須告知您一些移植過程中或移植后可能出現(xiàn)的危險及并發(fā)癥。簽署同意書前，醫(yī)生會同您或您的家屬進行一次深入的談話。 3.深靜脈置管：在局部麻醉下將一根柔軟的細導管插入深靜脈，以后就可以長期通過靜脈置管毫無痛苦地抽取血標本、輸入藥物等。 4.采集骨髓或干細胞：干細胞可以從供體的骨髓或外周血中采集。如果是做自體移植，那么將對您本人預先進行干細胞動員和采集。 1）收集骨髓：用細針從供體髂骨部位抽取骨髓，這些富含干細胞的骨髓將被貯存起來以備移植。采集過程中，供體處于麻醉狀態(tài)下，不會感到痛苦。 2）采集外周血干細胞：外周血中也存在干細胞，但數(shù)量相對較少，需要用一些細胞因子如粒細胞集落刺激因子（G-CSF）等藥物來增加外周血中干細胞的數(shù)量。當干細胞數(shù)量足夠多后，就可以通過血細胞分離術進行采集。血液通過血細胞分離機分離后，干細胞被分離出來，而其余血液回輸給供體。采集到的干細胞也將貯存到移植時。一次分離需要3－4小時，為了采集到足夠數(shù)量的干細胞，通常需要進行1－3次分離術。 外周血細胞分離采集術是相當安全的，使用的是一次性全封閉管道，不會造成任何感染，且此法適用于年齡較小的供體或其他不能經受骨髓采集的人。 5.預處理：移植前，患者須接受一個療程的大劑量化療和（或）放療，這種治療稱為預處理。預處理的目的是清除您體內的腫瘤細胞等異常細胞。化療的方式和劑量、以及是否需要行放療等主要取決于您自身的基礎疾病和移植的種類。放療和化療可能會引起惡心、嘔吐、腹瀉、脫發(fā)、乏力、納差等不良反應。如果是異基因移植，動員、采集供者骨髓或外周血干細胞的過程，是和對您的移植預處理過程同步進行的。 6.移植：移植過程非常簡單，將先前收集好的凍存或新鮮采集的（異體供者）骨髓或外周血干細胞通過靜脈盡快輸入您體內。一旦這些干細胞進入您外周血并遷移至骨髓，它們就會開始生成大量的血細胞。 7.植入：植入最早的表現(xiàn)為外周血白細胞的升高，在這一階段內我們會經常對您的白細胞，尤其是中性粒細胞數(shù)量進行檢測，以便觀察植入的效果。行外周血干細胞移植者植入時間一般為移植后2周，而骨髓移植者在移植后2－4周，也有一部分人會出現(xiàn)得更晚。當白細胞數(shù)量達到一定水平，您就可以抵御感染和一些其它的并發(fā)癥，并準備出院了。一般以移植的當天為0天，植入后的過程在臨床上大致可以分為四期：初期（0 — +3天）→假愈期（+4— +6天）→極期（+7— +14～+28天）→恢復期（+20～+30天以后）。初期因為大劑量的放、化療的急性損傷，會有惡心、嘔吐、腮腺腫痛等癥狀，這些癥狀在隨后的假愈期中減輕或消失，但隨著預處理的遲發(fā)效應，白細胞、血色素和血小板逐漸降低，就進入了極期，此時可能有感染發(fā)熱、貧血、出血等癥狀，需要輸血、靜脈營養(yǎng)等支持，大約到2-3周后，血象開始恢復正常，待患者全面恢復，此時就可以出院了。 （三）移植過程對身體的影響 由于化療、放療及藥物的影響，您的身體會經歷很大的變化，包括容貌、精力及各種器官功能的改變。在移植過程中您的健康狀況將被嚴密監(jiān)測，例如每天稱體重，每日四次測量體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征，記錄每天攝入的食物以及排泄的尿液、糞便等。對您身體狀況的嚴密監(jiān)測能夠確保及時發(fā)現(xiàn)問題并積極做出處理， 1.惡心：惡心是最常見的副反應，可持續(xù)數(shù)天、數(shù)周、甚至數(shù)月，但能通過藥物來防治。一些藥物可引起嗜睡和輕度的幻覺。您也可以通過自我放松和冥想來減輕惡心癥狀。 2.口腔疼痛：化療和放療等預處理會使口腔粘膜變得非常脆弱，常引起潰瘍。有時您整個消化道都會受到刺激而疼痛，嚴重程度取決于治療方案及您對治療的反應，醫(yī)生會幫助您克服疼痛。但您若能積極配合護士進行的口腔護理，加強自我漱口，對于預防潰瘍的發(fā)生及繼發(fā)感染有很大的幫助。 3.乏力：移植過程會使您非常虛弱，讀書、寫信等簡單的事情也會覺得勞累。 4.外貌的改變：在移植時您會脫發(fā)，也有少數(shù)患者的眉毛和睫毛會脫落。如果使用免疫抑制劑，有些患者的面部、腹部、手和腳會一度出現(xiàn)浮腫。而在移植之后，另一些變化也會悄然出現(xiàn)，您會發(fā)現(xiàn)自己新長出的頭發(fā)、眉毛和睫毛比以前更加濃密、烏黑，有時還帶有自然卷。 5.移植物抗宿主?。℅VHD）：由于受體和供體間基因型的差異，您體內由供體干細胞分化而來的白細胞會把您自身的組織和器官視為“異己”并對其發(fā)動攻擊，從而產生移植物抗宿主病。而自體移植和同卵雙生者則不會發(fā)生。親緣供體移植者約有一半會發(fā)生移植物抗宿主病，非親緣供體移植的發(fā)生率會更高。 移植物抗宿主?。℅VHD）有兩種形式：1）急性GVHD：出現(xiàn)在移植后三個月內，主要影響皮膚、消化道和肝臟，可引起皮膚斑丘疹、胃痛、惡心、腸絞痛及腹瀉等，一些嚴重病例可損害重要臟器甚至威脅生命；2）慢性GVHD：在移植三個月以后出現(xiàn)，也可由急性GVHD發(fā)展而來，主要表現(xiàn)為口眼干燥，皮膚、關節(jié)、肝、肺等臟器的損害。移植物抗宿主病的嚴重程度隨個體而異，有部分個體可以不發(fā)生。然而，GVHD也并非只有壞處，輕度的GVHD對于預防疾病的復發(fā)是非常有益的。 治療移植物抗宿主病的方法有多種。最常用的是免疫抑制劑，例如氨甲喋呤（MTX）、環(huán)孢菌素（新山地明）及強的松等，這些藥物可以抑制免疫系統(tǒng)減輕各器官的損害，但也增加了發(fā)生感染的機率。此外，還可用去除供體T細胞的方法來降低移植物抗宿主病的發(fā)生率。 如骨髓供者的紅細胞與您的類型不同，則骨髓會有一段時間不產生紅細胞，出院后您仍可能需要輸紅細胞，或者用促紅細胞細胞生成素（Epo）促進紅細胞的生長。血小板如低于10,000-20,000/微升，則需要輸血小板以預防嚴重的出血。 在移植以后的一段時間內，如果要輸血、血小板等，一般需要經過放射線滅活或過濾掉其中的白細胞，這對于減少GVHD有一定的幫助。 （四）自我保健 1.衛(wèi)生習慣：您應該勤洗手，尤其是餐前、便后，經常洗澡也有益于減少皮膚上的細菌。 2.口腔護理：預處理方案中的放化療使口腔內的組織變得非常脆弱，良好的口腔保健可以減少口腔感染及牙齦出血。您應該經常漱口，保持口腔清潔。 3.鍛煉身體：移植期間您會覺得自己非常虛弱而不愿運動，但是適當?shù)腻憻捝眢w可以改善身心狀態(tài)。您不必進行劇烈的運動，甚至可以在病床上進行鍛煉。 4.注意營養(yǎng)：治療通常會影響您的胃口和消化功能。由于味覺改變、惡心、口腔干燥等原因，進食可能會變得比較困難，醫(yī)生可以通過靜脈輸入的方式提供您足夠的熱量和營養(yǎng)。但是為了維持消化道的功能，您還是應該堅持少量進食。 移植以后 （一）回家 您都期待著離開醫(yī)院的那一天，但絕大多數(shù)人認為，由醫(yī)院到家的轉變是移植中的一大難關。一位女士是這樣說的：“有兩個時期比較困難，第一個是在移植中心由層流室轉到外面的病床，在與世隔絕了一段時間后，一下子要重新面對許多事情是比較艱難的。第二是回到家后，生活中有更多的事等待著我去面對，在醫(yī)院的時候，處處都受到很好的照顧，哪怕有意外發(fā)生，醫(yī)護人員就在身旁。離開醫(yī)院沒有了即時的幫助，自己身體又受到許多的約束，在我看來，未來的道路充滿荊棘。因此，當我一邊為能離開醫(yī)院感到高興時，一邊也感到焦慮：我要回到生活中了。但逐漸地我懂得了，當我需要什么的時候我得說出來，而不是希望別人能自己明白我所需要的是什么，這與在層流室里是完全不同的?？偟恼f，對我?guī)椭畲蟮囊稽c就是：盡力與家人及朋友交流，告訴他們我的需要與不安?！? （二）移植后的門診治療 移植后的幾個月內，需要經常去門診隨訪，進行抽血化驗、體檢，偶爾還要間歇地輸注血漿或血小板。一般前一個月，每周至少1次，以后可以2周甚至1個月1次。前3年您都需要與醫(yī)生保持密切的聯(lián)系。一位移植后的病人是這樣說的：“對于出院后那些使人精疲力竭的事我沒有絲毫的心理準備。光是往來于家到醫(yī)院之間就花費了我巨大的精力。此外，我每天還要吃掉將近20片藥，測體溫、鍛煉身體，按移植后健康指南上的要求去做——心理和生理上的壓力快把我壓跨了。但是，出院的那一天仍是我一生中最美好的，我又能呼吸新鮮的空氣，回到家里緊緊地擁抱我的妻兒了，因此，這一切都是值得的。 （三）重新入院 因治療而再次入院對于移植后的病人來說是很普遍的。這也是康復過程中的一部分。雖然再次入院或受到感染是令人沮喪的。但應該明白，康復的道路不是平坦的。許多病人都經歷過或多或少的并發(fā)癥，有些癥狀在門診也許無法妥善處理，因此就需要短期入院治療。一位患者是這樣說的：“我必須再次住院的事實，一時間讓我難受極了，但當我與一位移植后多次住院的病人交流后，我意識到：在一步步邁向康復的道路上，住院只是一個小小的波折和停頓，正所謂“以退為進”，我思想上再沒什么壓力了。” 對于長海醫(yī)院的移植患者，移植后2月內，我們一般會要求您常規(guī)入院，防治移植并發(fā)癥如間質性肺炎。 （四）移植后康復指南 在剛出院的那段時間，您容易受到感染，因此需要更仔細嚴謹?shù)念A防措施。免疫抑制的時間因人而易，這主要與移植類型及移植前用的免疫抑制劑用量有關。自體移植的病人免疫系統(tǒng)受累程度最小，因為這類病人不需使用免疫抑制劑來對抗GVHD。因為您的具體情況不同，具體時間應由醫(yī)生按照您的情況來決定。總的來說，時間可以從幾個月到一年或更長。需要特別注意的是，在按“指南”指導的生活中，您需花費大量的精力去執(zhí)行許多限制及約束，有時需要改變個人長期養(yǎng)成的習慣和態(tài)度，一位患者是這樣說的：“當我回到家后，許多事是我沒預料到的，太多的限制和規(guī)定讓我覺得無法工作、生活（甚至包括一些我在十二、三歲就可以做的事情）。我也無法待在人多的地方，即使身邊是我的孩子也不行，而出去逛街、購物成了遙不可及的事情。我真的不喜歡處處謹慎小心，比如對我吃的東西、接觸的人、觸摸的東西，一些以往會忽略的事物象避免路過建筑工地等。我對在旁邊打噴嚏、咳嗽的人異常敏感?！? 洗手 移植后的病人每天應頻繁洗手。因為經手接觸而受到感染是最普遍的，許多病毒和細菌通過許多日常接觸的東西，比如門把手由一個人傳播給另一個人，病人接觸門把手若再接觸口、鼻或眼睛，這是極大的隱患。因此，多多洗手是預防感染的最好方法。每次進食及服藥前，上廁所后都要洗手。更理想的方法是每個與您接觸的人也要經常洗手，使感染的可能性降到最低。一位病人是這樣做的：他不論去哪里都隨身攜帶著乳膠手套和酒精紙巾，每當去公共場所或一些認為可能不太干凈的地方，就戴上手套。 個人衛(wèi)生 移植后，個人衛(wèi)生極為重要，要做到經常用香皂，洗發(fā)液洗澡。移植后病人的皮膚容易過敏及干燥，經常涂一些護膚霜會有效地改善膚質，使用溫和的中性香皂也可以減少皮膚干燥及皮炎癥狀，毛巾及貼身衣物也應每日更換、清洗。 與人接觸 為了減少暴露于細菌及其它病原體的機會，應當盡量避免接觸，如擁抱別人，即使很親近的人。另一點非常重要的是，避免去可能接觸到病人的地方，特別是人多擁擠的地方，比如電影院，高峰時段的餐廳，擁擠的電梯、學校等等。但這并不意味著您與外界隔絕，比較明智的是盡量少地暴露于人群中，特別是學校，因為孩子通常比成年人更易生病。避免接觸接種活疫苗未滿一個月的人，比如接種了脊髓灰質炎疫苗的人。此外，如果您身邊的人生病了，可以向醫(yī)生咨詢這種病是否會傳染，短期內避免與他接觸，直到他沒有傳染性了。如不能完全隔離，那么盡可能地保持距離。如果想去飯店吃飯，要選擇一個清潔、原料新鮮的地方。在免疫力尚未完全恢復前，要求餐廳為您準備的食物要尤其新鮮，不必擔心您的要求不被理睬，許多飯店都會答應您的要求。 家庭衛(wèi)生 移植后家中應保持清潔。當然，干凈到什么程度沒有硬性規(guī)定。這主要依據病人移植的類型和免疫功能受抑制程度。室內能夠引起感染或其他疾病的灰塵、細菌、真菌應保持在最低水平。房間應隔幾日打掃一次，浴室和餐廳更應經常打掃，浴巾和牙刷要每周更換或消毒。此外，冰箱在存放食物前要清潔消毒，以防霉菌侵入食物，可以使用來蘇水等市售抗菌消毒液。使用抹布要比雞毛撣能更有效地清除灰塵。 植物和動物 為了清潔與衛(wèi)生，最好不要在家中擺放植物和鮮花。因為生長在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。因此，移植后的幾個月內盡量避免接觸植物。同理，不要接近土壤、草地、污水、肥料，控制住自己別去照料花草或坐在草坪、原木或不干凈的地方。洗菜、切生肉等也可能感染細菌和寄生蟲。當然，這不是限制您享受戶外陽光，如果您想在外面坐坐，帶塊干凈的墊子就行了。移植后的100天內最好避免與動物的接觸，在這段時間不要幫動物清洗、打掃它們的糞便，尤其要注意避免接觸貓窩或鳥籠。另外，應詳細詢問您的醫(yī)生您可以與寵物接觸的程度。 建筑工地 建筑工地總是塵土飛揚，可能使您暴露于灰塵和真菌下，因此，要盡量避免靠近。如果您的房屋附近有工地，盡量從它的上風方向走，或繞過它，如開車經過，要關上車窗。 陽光照射 放、化療及一些藥物可能使皮膚更易對陽光過敏。因此在移植后的一年中，盡量避免受到日曬。如果要外出，即使是陰有云的天氣也要用防曬指數(shù)（SPF）25以上的防曬霜，若晴天就要戴太陽鏡，帽子，長袖衣褲。一位移植已十一年的病人說：“我愛陽光，但我已習慣這樣做了，這一點也不可笑?！? 游泳池 在免疫系統(tǒng)恢復正常前，不要去湖、池塘或公共泳池游泳。對于自體移植的病人來說，需要幾個月，如果異基因移植的病人，至少一年不能去那些地方游泳。 食物的安全 在免疫系統(tǒng)未完全建立前，很可能因食物原因造成感染。因此在這段時間，有必要按衛(wèi)生健康指南上的要求去做。移植后病人所吃的食物應該是在清潔環(huán)境中制作的，原料新鮮，沒有久置的食物。 下面是一些具體事宜： 一. 購物 1. 看清生產日期和保質期，不買已過期的食物。 2. 不買已膨脹、凹陷或已受損的罐頭。 3. 確保冷凍食物及冰箱中的食物在足夠低的溫度下保存。 4. 不買裂開的或非冷藏的雞蛋。 5. 購買后及時合理地貯藏食物。 6. 不要一下子買太多。 二. 烹調 1. 廚房的操作臺應定期用熱肥皂水或洗滌劑徹底清洗，切菜板用1：10的家用漂白粉清洗。 2. 生熟切菜板應分開。 3. 不要用生的、未經加熱滅菌的雞蛋調配直接入口的食物，因為生雞蛋是細菌極好的培養(yǎng)基。 4. 打開的雞蛋在室溫下超過1小時就不要食用了。 5. 在開罐頭和罐裝飲料前要清洗罐頭蓋及開罐器。 6. 所有肉類要煮透。 7. 食物應盡量放在冰箱中保存。 8. 易腐敗的食物若置于冰箱外超過2小時，就不要食用。 9. 食物若在冰箱中已冷藏放置超過3天，就不要食用。可行的一個辦法是每次只在冷藏箱里放2-3天的量，其余都凍存。 10. 長了霉菌的食物，即使只有一點點，也要扔掉。 11. 不要吃看起來有異樣或聞起來有異味的食物。 12. 水果和蔬菜要徹底洗凈，去掉附在上面的水，才可入口。 下面將提供給您部分關于可能引起感染的食物清單： 1.免費贈送的食品樣品。 2.做法和保鮮期不清楚的食物。 3.路邊小攤、熟食店、自助餐館、快餐店的食物。 4.散裝的飲料、冷飲和乳酸制品。 5.壽司、生魚片、熏魚。 6.生雞蛋、沙拉等含生雞蛋的食物。 7.未經消毒的井水、泉水和自來水。注意，使用桶裝純凈水時，飲水機內部一定要經常清洗。 8.未冷藏的牛奶及其它乳制品，新鮮牛奶應煮沸消毒。 9.未加熱殺菌的蜂蜜、牛奶、奶酪和酸乳酪。 10.未燒好的帶殼食物，如花生、菱角。 11.過期的干酪和發(fā)霉的干酪。 12．未加熱的腌菜、泡菜等，霉豆腐和其他霉制品。 成分不明的中草藥營養(yǎng)品請不要食用，因為它們可能含有一些毒性物質或一些會引起細菌、霉菌感染的物質。這些食物對正常人也許無害，但可能會嚴重威脅一個抵抗力很差的病人。不在醫(yī)生指導和監(jiān)護下服用微量元素物質（如維生素）同樣是不可取的，因為它們可能干擾藥物作用，同時會對主要器官有毒副作用，尤其是肝、腎毒性。除此之外，可能還有其它食物是您所在的移植中心已經建議您避免的。您也可以向有經驗的人或您的醫(yī)生請教和討論。 吸煙/酒/藥物。 移植后肺部損傷風險是增加的，因此建議您移植前、移植中、移植后不要吸煙，同時也要避免被動吸煙。 移植后飲酒造成的損害同樣非常嚴重，所以在移植后6個月內您必須避免飲酒。如果移植后6個月后，您仍在用藥，同樣不能飲酒，直到您的經管醫(yī)生同意。 您必須遵照醫(yī)生的囑咐定時定量服藥，有覺得不妥之處時，向醫(yī)生問清楚。在未經您的移植醫(yī)生和專門的臨床護士的同意下，擅自改變服藥的劑量，過多過少均可能造成不必要的危險。 工作/上學 在自體移植后至少3～6個月避免工作和上學，而同種異基因需要更長的時間去休整。您請假休息的時間決定于您從事何種工作和工作的強度如何。一名在家工作的計算機顧問也許會比一名小學教師能更早地重新開始工作。給自己充分的時間休息和恢復，您會發(fā)現(xiàn)這樣做是完全值得的。 （五）移植后病人的自我護理 鍛煉 正規(guī)的鍛煉是恢復過程中的一個重要部分，可提高您的耐受力，肌肉的協(xié)調力和力量，使您不僅身體好，而且精神好。鍛煉可以幫助您解決關節(jié)僵硬、呼吸不暢、食欲差、情緒低落等許多問題。您的身體狀況將有明顯的改善，特別是當您恢復正常生活時遇到壓力和困難的時候。 如果您的精力不夠充沛，剛開始鍛煉的時候您會覺得比較困難。一個很好的辦法就是到戶外散步或者了解您所在醫(yī)院的理療科，選擇一項比較合適的運動增強您的承受力和耐力。您還可以在醫(yī)生的建議下購買一件鍛煉用的工具，比如說健身房用的原地腳踏車。 體育鍛煉對于那些正在服用激素如強的松的人是特別重要的。強的松會導致肌肉萎縮和收縮力下降，同時有骨質疏松，而規(guī)律的鍛煉能增強肌肉的收縮力和張力。必須注意：要應選用低強度的運動，避免使骨骼和關節(jié)因受重壓而造成損害。 鍛煉時要注意身體的變化，您可以自己逐步加大強度，但感覺疼痛和不適時要停止鍛煉或者降低鍛煉強度。選擇一個最佳的強度作為您的鍛煉標準。最好的辦法就是通過適合您身體狀況的、規(guī)律的鍛煉來恢復體力，逐步恢復到高強度的鍛煉。請讓您的醫(yī)生了解您的鍛煉計劃，并提出一定的指導。 營養(yǎng) 移植后，您需要加強營養(yǎng)來恢復體力并使身體復原，營養(yǎng)的需求取決于您的醫(yī)療條件、移植類型和您所服用的藥物。移植后對營養(yǎng)的需求增加，您需要補充礦物質和維生素。在這期間，向營養(yǎng)專家咨詢選擇那些食物能滿足您的營養(yǎng)需求是非常重要的。 如果您感到惡心，沒有食欲，可少量多次進食，而不應每次吃的太多。手邊放一些好吃的零食可以增加您的食欲。在輕松愉快的環(huán)境就餐，食物美味可口都可以增進食欲。在這段時間，您需要增加流質飲食以防脫水，幫助您排泄藥物及其代謝物。 一個移植患者說：“我有一段時間喝水特別多，為解決這個問題，我專門買了一個水杯，無論走到哪里我都帶一杯水或者果汁。我常常在床邊放一瓶水，晚上睡覺醒來的時候喝?！? （六）恢復 對一部分人來說，恢復是一個順利而簡單的過程，并沒有太多的困難。而對于另外一部分人來說，恢復的過程是漫長而又艱苦的。通常，進行自體移植的人遇到的麻煩相對較少而且恢復的也比較快。 有的患者發(fā)現(xiàn)：“我覺得最難做到的是要有毅力和耐心，整個過程并不都是很順利的。不要做完移植后就覺得萬事大吉了，總是不時的會有醫(yī)學上的、情緒上的問題出現(xiàn)?！? 而有的則說：“從出院到隨診，我沒感到絲毫不適，可能與其他病人相比我的病情較輕吧?！? 當您回到家里，所有的人都認為您已經康復，他們不知道您的恢復才剛剛開始，并且是一個艱難、緩慢的過程，這也許是人們不愿意聽到的。 （七）移植后身體的變化 移植患者的身體、心理、社會交往上都有很大的變化。一些病人在移植后數(shù)月就恢復到了他們原來的身體狀況；而另外一些病人則恢復得較慢，他們很難恢復到原來健康時的狀況?；謴瓦^程中遇到的困難常常與移植后身體的狀況密切相關。反復的感染及慢性的移植物抗宿主病使移植后很難恢復到正常的狀態(tài)。部分患者可能有疲乏、無力、肌肉抽筋、注意力不集中、記憶力減退、失眠、手足麻木、白內障、皮膚和關節(jié)的病變、眼睛干澀、口干、反復的感染和腎臟及其它器官的障礙的問題。但要知道這僅僅是部分患者的體驗。通常這些癥狀會隨著時間的推移逐漸減輕，大部分病人都能恢復豐富多彩的生活。 某些藥物的副作用可以引起移植后身體和精神上的變化，影響器官的功能、免疫力、身體的機能狀態(tài)和心理健康。這些變化僅是暫時的，但了解這些對病人是有益的。 面對移植后出現(xiàn)的虛胖、多毛、皮膚改變等一系列短暫的外貌變化，對于一些人來說是很難接受的。 “因為我頭發(fā)顏色和密度的改變以及臉型的變化，老朋友們很難認出我，這使我感到很難過?！? “移植前我從來沒在乎過自己的身體和外表，而移植后服用環(huán)孢菌素一年期間，我才發(fā)現(xiàn)自己一直是激素面容、頭發(fā)稀疏?！? “我以前覺得我精神和身體非常協(xié)調，但是現(xiàn)在我對我的身體感到陌生，我們相互之間在逐漸適應，但身體出現(xiàn)疼痛我仍覺得很奇怪，不知我的身體需要什么，那種感覺特別陌生?！? 如果您不能適應身體的變化，可以向您的醫(yī)生咨詢，他將給您提供幫助。 移植后情感上的適應 移植在許多的方面改變了患者，這使他們需要在生活許多方面重新評估。給自己一點時間處理移植帶來的情感變化，大家期望您一兩個月內就能適應，然而事實上這個過程需要較長時間。大家都要認識到移植后的恢復不僅需要身體上的適應，還需要精神上從病人到健康人的轉變。 某些病人總是會回想起移植前他們的軟弱、焦慮和沮喪。可能發(fā)現(xiàn)自己還在反復作決定，分析自己需要移植的理由，重新生活在曾經度過的艱難時期中，經常會害怕復發(fā)及并發(fā)癥的出現(xiàn)。 有的患者說：“移植進入恢復期后，想恢復原來的生活時非常困難的。不但身體上受到限制，而且精神上也受到很大的影響，我感到孤獨、悲傷，甚至有點沮喪。即使在移植后十個月在我寫這篇文章的時候，我仍感到很壓抑，我的醫(yī)生說，很多病人遭受到如此劇烈的精神創(chuàng)傷都有一種‘休克’后的感覺，使他們體驗到移植中都沒有體驗到的感覺?！? 如果這種恐懼影響到您的生活使您難以入睡，您可以和醫(yī)生（包括心理醫(yī)生）談談自己的感受來幫助自己渡過難關。經常和其他骨髓移植的人保持聯(lián)系對您很有幫助。 您可以和其他的移植病人在一起可以談談病情，相互訴訴苦與樂，也可以從他們那里獲取一些經驗。” 骨髓移植對人的情感有時也會有積極的影響，許多并經歷了這個過程后感覺到自己更加堅強和有活力了。 “我現(xiàn)在（移植五年后）覺得敢于面對將來可能遇到的任何身體上的痛苦。以前我沒有這個信心，現(xiàn)在我覺得非常輕松，生活中的很多事情都很美好。上帝看到我所經歷的這些艱難也會感動的，我不必懼怕未來?！? 自我認識的變化 能順利完成骨髓移植是個很了不起的事情，然而我們中的許多人一出院就拿自己的現(xiàn)狀和以前相比，甚至和其他的朋友和同事相比。覺得我們不能象以前那樣成功和自立，自尊心受到了傷害。從開始恢復開始，我們應制定一個可行的目標，慢慢適應，而不要過分的要求自己。要善于自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事。一個病人這樣寫到： “我不得不承認我的精力不如以前了，所以我只能讀書、畫畫、打電話、租錄像帶和學做其他一些不費力的事情，其實，逛逛公園也是很舒服的?！? 家庭關系的變化 骨髓移植后家庭成員之間的關系會發(fā)生變化。通常是家庭變得更和睦，但有些時候，也會使家庭關系惡化，導致關系緊張。這里有一些病人的親身體會： “由于我的病，我覺得我們整個家庭成員之間變得更加親密了?！? “移植使我的家庭變得更加親密，但有時覺得自己被過分的保護，有時又覺得十分孤單（即使有很多人在我周圍）?！? “移植對于我和我兒子之間的關系有很大的影響。本來我們非常親近，但因為怕我在移植期間萬一死亡給他帶來太大傷害，我們不得不拉開距離。距今已經五年了，我們好像不能再拉近距離，這都快使我發(fā)瘋了?！? 您和那些在您移植期間幫助過您或者是那些沒幫助過您的人之間的關系也會發(fā)生變化。和一些人的友誼會更加牢固，而另外的一些人會因為移植的壓力而疏遠。 一些移植病人覺得他們得的是一種危脅生命的疾病，移植使他們疏遠了和同事之間的關系。 “在情感上，我覺得自己和其他人不同。我有時還會發(fā)現(xiàn)和其他人交談比較困難。我常常是和那些腫瘤患者及移植后的患者呆在一起?！? 角色的變化 出院后，有些病人發(fā)現(xiàn)好多移植以前所能做的事情，現(xiàn)在完成起來感到很困難。在移植后的幾個月內，病人和家屬都應該重新適應新的角色，使病人重新獲得生活能力。 “如果我在家而讓別人來做家務、帶小孩，我會感到很難受。我和我丈夫為這爭吵過多次，但最后都能解決?！? “我是一個非常獨立的人，但是每個人都問我喝的夠不夠，吃的夠不夠，涂沒涂防曬油……這會使我發(fā)瘋的，我突然覺得自己象個孩子。” “我不再挑起家庭的重擔，因此我現(xiàn)在的地位不如以前了?！? （八）恢復期的幾點建議 盡管事先無法知道從住院到門診隨訪的轉變是什么樣的，但您必須意識到這個轉變是個長期的過程，并不是一帆風順的。經歷移植的患者就如何度過這個過程提出了幾點建議： “首先要讓家人和朋友知道您不僅僅需要休息,還要讓他們幫您找一些力所能及的事情來做,或者在您恢復的時候提前制定一個計劃,能讓您想做事的時候有事情可做。當您感到孤獨不自由的時候可以給朋友打個電話。” “在我恢復時候，跟朋友聊天給了我很大的幫助，他是一個很特別的顧問，能了解我的內心世界。另外每天、每周、每月都有一定的目標，這些目標支撐著我度過每一天。對于我來說，學習彈吉他、體育鍛煉、烹調……任何我覺得快樂的事情，包括那些最后讓我難過和沮喪的事情我都想去嘗試，因為我覺得一個人只有體驗各種情感變化才能夠戰(zhàn)勝它們?！? 一個移植患者發(fā)現(xiàn)下面這種態(tài)度是很好的： “如果墨菲法則總是正確的，那么任何事情都可能發(fā)生，象是靜脈擴張、血小板及白細胞數(shù)目的變化等等，……壞事情并沒有都發(fā)生嘛，這使我很高興。就是這樣一種態(tài)度：我寧愿把事情往好處想也不愿讓自己擔心沒發(fā)生的事?！? （九）慶祝成功 在恢復過程中，很難知道這個過程已走過多少，也不知道前景如何。您可以在六個月或一年時搞個慶祝會來慶祝您取得的進步。 “在我移植一周年時，我舉行了一個慶祝會，邀請了那些在我困難時給予我?guī)椭娜?。看到我的親人和朋友們聚集在一起慶祝我的康復，我感到很榮幸，這使我覺得自己取得了很大的進步?！? 另外一種來記錄您取得的進步的辦法是在每一個治療階段結束的時候，對自己進行獎勵。 “我建議每一個做了骨髓移植的病人都要為自己定獎勵計劃，以前我曾經說過在移植后十年我要買一輛高級轎車，現(xiàn)在我擁有了一輛1956年產的Ford T-Bird 轎車。這個獎項要很優(yōu)厚，因為它是來之不易的，您不知道自己能否得到它?！? 和捐贈者保持聯(lián)系 “得到了捐贈者的姓名和電話號碼是令人很興奮。這么長時間以來我一直在想他是誰，長什么樣，什么驅使他來注冊捐獻骨髓，能夠聽到他的聲音并當面表示感謝，對增加感情是非常有益的。 （十）超越移植 不管移植的過程是多么漫長和困難，重要的是您要知道絕大多數(shù)骨髓移植后的病人都能恢復到正常的生活。移植患者常常說，移植后的生活質量和移植前差不多，甚至比那還好。其他人則可能還有一些癥狀，但生活的質量并沒有降低。只有少數(shù)人受到了較大的創(chuàng)傷，他們不得不改變職業(yè)，甚至沒辦法工作。 盡管骨髓移植對每個人造成的影響不同，但是無一例外的都改變了我們。通過移植我們被迫面對我們自己和現(xiàn)實的生活，不可避免的要遭受痛苦，但同時也能獲得新的力量和洞察力。調查顯示，許多病人覺得對生活充滿了希望。這里有一些病人對生活的看法： “移植后我對生活的看法完全不同了，住院的三個月使我覺得即使在最封閉、最受約束的環(huán)境中我都能找到快樂?，F(xiàn)在無論在哪里我都感到很幸福。 “移植給我生活的各個方面帶來了或好或壞的影響，我覺得我和生活玩了一場游戲。我仍然要面對恐懼或其他一些問題，但幸運的是我還活著，并且很多時候我感到，自己的經歷是人生的一份禮物。所以無論碰到什么事情我都要盡力活下去?！? “我過著一種新的生活，不再為小事煩惱，不再為我不能改變的小事?lián)?。我對生活要求不多……我要盡力過好每一天。有那么多人虛度了今天，總想著還有明天，但我知道時間是多么易逝，多么珍貴。告訴那些我愛的、關心我的人們，他們對于我是多么的有意義。” “移植使我失去了很多---能力、朋友、時間。但是我也發(fā)現(xiàn)了許多珍貴的東西，開闊了視野，變成了一個更快樂，充滿希望，更有愛心的人?！? “每年有成千上萬的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤單。我剛好移植后一年，我要服藥來預防移植物抗宿主反應，我還在恢復階段。盡管我知道我的生活再也恢復不到移植前的樣子，但我知道只有完全的接受移植，包括它的艱難和它給我?guī)淼囊嫣?。我才能把握現(xiàn)在找到幸福，帶著信心和希望繼續(xù)前進，我希望您旅途安全，完全康復?！? .